..e che ogni giorno sia uno splendido solstizio di solidarietà.

Probabilmente chi ha toccato con mano e cuore

 la realtà delle malattie ematologiche,

conosce anche le varie associazioni onlus che si occupano

di aiutare coloro che si trovano improvvisamente a fare i conti

con una realtà crudamente nuova, terribile ma per questo da affrontare con

grandissima voglia di guarire....

e facendosi aiutare da una struttura no profit fatta da volontari

e da grandi professionisti.

 

 

 

Non é un caso che il primo (ufficiale) giorno d'estate coincida con

 l' VIII Giornata Nazionale - AIL - Lotta a Linfomi, Luecemie e Mieloma.

Che cosa sia l'_AIL_credo sia chiaro un pò a tutti,.....

..ma oggi, Solstizio d'estate 2013,

desidero riportare alcune delle attività che contraddistinguono l'esistenza stessa dell'AIL:

 

Finanzia il GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto),  un gruppo cooperativo no-profit, composto da oltre 140 Centri di Ematologia presenti su tutto il territorio nazionale, che opera con l’obiettivo di identificare e divulgare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche, al fine di aumentare le probabilità di sopravvivenza, di guarigione e di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Il GIMEMA è conosciuto in tutto il mondo e i risultati delle ricerche che ha condotto sono stati pubblicati sulle più importanti riviste scientifiche internazionali.

Realizza “Case di Accoglienza” nei pressi dei maggiori Centri ematologici, per ospitare i pazienti che devono affrontare i lunghi periodi di cura, assistiti dai familiari. Ogni CASA AIL offre camera e servizio privato rispettando così l’esigenza di privacy a cui ciascun paziente e il suo familiare hanno diritto. Spazi comuni, nella maggior parte dei casi soggiorni-pranzo, terrazzi o giardini permettono tuttavia una vita di relazione, tanto più necessaria quanto più lunga e complessa è l’esperienza da condividere. Molto spesso sono presenti spazi-gioco per gli ospiti più piccoli al fine di contribuire al loro benessere offrendo stimoli positivi e di crescita emotiva seppur nel contesto della malattia. Grazie alle Case AIL si sono resi meno affollati i Centri ematologici e al contempo è aumentato il numero delle persone in grado di essere assistite da Centri lontani dalla loro abitazione.

Organizza il Servizio di Assistenza e Ospedalizzazione Domiciliare che consente di evitare il ricovero in ospedale a tutti i pazienti che possono essere curati nella propria casa permettendo loro di migliorare la qualità della vita e di lottare al meglio contro la malattia, con l’aiuto dei familiari e dei veri amici. Tale forma di assistenza viene praticata da équipe multi - professionali (medici,infermieri, assistenti sociali, psicologi e volontari) che assistono il paziente a casa mantenendo un costante collegamento con l’ospedale dove il paziente è curato per la sua malattia ematologica. L’attività di tali équipe va attuata con una serie di interventi medici, infermieristici, psicosociali e riabilitativi utili per il benessere del paziente durante le varie fasi della malattia.

Realizza scuole in ospedale, presso i reparti di ematologia pediatrica. Questi spazi permettono a bambini e ragazzi di non perdere il contatto con la realtà esterna continuando il loro regolare piano di studio. Le Scuole non hanno solo il compito di colmare quelle lacune che sono inevitabili con la degenza in ospedale, ma soprattutto di prevenire l'insorgenza di eventuali handicap psicosociali dovuti al distacco dai compagni, dall'aula di provenienza, dalla "vita prima".

Realizza Sale gioco in ospedale. Si tratta di ambienti a misura di bambino, contenitori di giochi, luoghi dove un bimbo può trovare allegria, sensibilità, conforto, grazie alla presenza e al sostegno psicologico di operatori e volontari disponibili e preparati. L’intento del progetto è quello di orientare il bambino in un mondo che non sente più suo e condurlo a ritrovare la strada della sua vera identitàattraverso il gioco nelle sue varie forme (ricreativa, esplorativa e costruttiva).

Aiuta i pazienti e i loro familiari offrendo i servizi necessari per affrontare, nel miglior modo possibile, la malattia che può durare mesi o, addirittura, anni. Ciò obbliga le famiglie a dover affrontare ingenti spese che in molti casi non possono sostenere. Le sezioni dell’AIL cercano di dare una risposta a questo problema stanziando i fondi necessari. Ma l’AIL dedica grande attenzione anche a quei pazienti che, essendo soli, sono impossibilitati a svolgere le mansioni più semplici. I volontari dell’AIL, o personale retribuito messo a disposizione dalle Sezioni, si recano presso il domicilio dei pazienti per aiutarlo nelle mansioni domestiche, nel disbrigo di pratiche o nell’esecuzione di commissioni varie.

Promuove la formazione e l’aggiornamento di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio tramite l’erogazione di borse di studio, prestazioni professionali e contratti di lavoro a tempo determinato e indeterminato.

Collabora a sostenere le spese per: il funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di cellule staminali garantendo alti livelli di prestazione; la realizzazione o ristrutturazione di ambulatori, day hospital, reparti di ricovero; l’acquisto di apparecchiature, farmaci costosi o difficilmente reperibili, materiali di consumo ecc. L’attenzione al malato da parte dell’Associazione inizia direttamente nel Centro di ematologia universitario o ospedaliero, dove questo è seguito: grazie anche all’infaticabile opera dell’associazione, i Centri italiani operano a livelli uguali a quelli dei migliori del mondo. Questo permette ai malati e alle loro famiglie di evitare quei lunghi “viaggi della speranza” in Paesi esteri che nel passato erano necessari.     La mia personale esperienza - nonostante Alberto non sia più con noi - perpetua una grande fiducia e ammirazione per AIL tutta e a distanza di anni i ricordi della disponibilità e della prontezza del loro aiuto rimangono  luminosi punti di solidarietà e vicinanza davvero straordinari nel momento più atroce della mia esistenza.   Grazie ancora.